Geëmancipeerde patiënten?

Auteur: Dr. Laura Visser

Online zorg als de zorg van de toekomst

In het nieuws lezen we vaak over de veranderende rol van de patiënt door de opkomst van het Internet. Daarbij worden vaak voorbeelden genoemd van ‘dokter Google’ (je symptomen googelen en op basis daarvan zelf je diagnose stellen), maar het Internet wordt ook op steeds verdergaande manieren ingezet in de zorg. Een voorbeeld daarvan zijn zogenaamde ‘persoonlijke zorgcommunities’. Dit zijn besloten online fora (‘online communities’) waar patiënten met hun eigen kring van zorgverleners communiceren. Een dergelijk ‘Facebook van de zorg’ wordt geacht patiënten meer inzicht en controle over hun eigen zorg te geven en uiteindelijk meer geëmancipeerde patiënten te creëren. De online communities zouden dus een machtsverschuiving teweeg moeten brengen, die de toekomst van de zorg zou moeten inleiden. Maar is het wel zo makkelijk?

mock-up-1Afbeelding: mock-up van online forum

Ik stelde deze assumptie van machtsverschuivingen ter discussie. Aan de assumptie ligt namelijk een bepaalde definitie van macht ten grondslag die door grote sociale theorieën reeds weerlegd is. Deze definitie is gekoppeld aan ons alledaags begrip van macht als iets dat de één heeft en de ander niet. Macht wordt dus gezien als iets dat iemand kan bezitten of niet. In dit geval zou de medisch specialist de macht hebben over de keuzes die gemaakt worden rondom behandeling van de patiënt en de patiënt zelf niet. Om die veronderstelde disbalans op te heffen, worden dus dit soort innovaties ingesteld. Maar als we macht niet als een bezit kunnen zien, wat doen soortgelijke innovaties dan met macht in de zorg?

Macht als een proces (Foucault)

Laten we macht in deze online communities daarom eens herdefiniëren door het gebruik van een aantal alternatieve machtsconcepten (onder andere gebaseerd op Michel Foucaults werk). Dan zien we dat macht veel beter als een proces gedefinieerd kan worden, een proces dat verweven is met alles wat patiënten en zorgverleners doen. Machtsverandering is dan niet een gebeurtenis waarbij één persoon (de medisch specialist) een deel van zijn of haar macht overdraagt aan de ander (de patiënt). Machtsverandering is dan verbonden aan hoe patiënten en zorgverleners communiceren en ze zich gedragen op de online communities.

In het kader van dit onderzoek heb ik de communicatie in online communities geobserveerd. Ook heb ik de betrokken patiënten en zorgverleners geïnterviewd en gevraagd naar hun ervaringen met de online communities. Op basis van deze data heb ik geanalyseerd in welke mate de activiteiten op de online communities tot machtsveranderingen leiden.

 Zelfcensuur

Het blijkt dat normen rondom hoe zorgverlening er uit ‘hoort’ te zien, weerbarstig zijn. Patiënten geven aan dat ze bang zijn om als klagerig en te veeleisend over te komen als ze met enige regelmaat gebruik maken van de persoonlijke zorgcommunities. Op deze manier leggen ze een bepaalde zelfcensuur op die gebaseerd is op geïnternaliseerde maatschappelijke normen over hoe vaak een patiënt contact mag of kan opnemen met zijn of haar zorgverleners. 

De patiënt als klant?

Ook blijkt dat de online communities patiënten in een expliciete rol van klant plaatsen. Dit betekent dat van patiënten verwacht wordt dat zij volgens de regels van de markt producten en services mogen eisen die zorgverleners dan vervolgens aanbieden en verlenen. Maar niet voor elke patiënten is een dergelijke rol weggelegd. Er blijkt slechts een zeer selecte groep aan zulke ‘patiënt-als-klant’ verwachtingen te kunnen voldoen. Een patiënt moet veel vaardigheden en mogelijkheden tot zijn of haar beschikking hebben om zich als een actieve klant richting zijn of haar zorg te gedragen. Een ‘patiënt-als-klant’ moet bijvoorbeeld goed met computers om kunnen gaan, inzicht hebben in het eigen zorgproces, en behoeften rondom dit proces goed kunnen verwoorden.

Het feit dat de online communities alleen maar het ‘laaghangend fruit’ bereiken die deze vaardigheden en mogelijkheden hebben, wordt nog problematischer door het besef dat deze vaardigheden vaak gestuurd worden door vastliggende achtergrondkenmerken zoals klasse, gender, en etniciteit.

Een succesvol forum

De resultaten laten zien dat het positioneren van nieuwe innovaties (als de ‘toekomst van de zorg’), om zo beter geëmancipeerde patiënten te creëren, nuance nodig heeft. Alhoewel patiënten makkelijker contact krijgen met hun zorgverleners, blijven er structuren bestaan die de vrije emancipatie van alle patiënten in de weg staat. Online communities, en andere innovaties gericht op het emanciperen van de patiënt moeten daarom ingebed zijn in een grotere sociaal-culturele verandering waar normen over de vaardigheden, kennis, en expertise die patiënten en zorgverleners nodig hebben aangepast worden. Veranderingen in de opleidingen van medisch personeel zou daar bijvoorbeeld een rol kunnen spelen, alsmede open gesprekken tussen zorgverleners en patiënten waarin zij hun assumpties over elkaar en hun geïnternaliseerde normen openlijk bespreken. Dit zou kunnen leiden tot een vermindering van de censuur die patiënten zichzelf opleggen.

—-

Afbeelding door: Laura Visser

Laura Visser is Universitair Docent bij het Institute for Management Research aan de Radboud Universiteit. Ze heeft een achtergrond in sociologie, en noemt zichzelf dan ook een organisatiesociologe. Ze heeft een brede interesse in machtsprocessen en ongelijkheid in organisaties. Binnen haar promotieonderzoek richt zij zich op machtsprocessen in zorginnovaties.