Zet eens een stapje extra! Betere zorg door nazorg

Auteur: Annemiek Linn

De deur gaat dicht en daar sta ik dan… de informatie duizelt, ik ben nog niet gerustgesteld en de arts ontvangt alweer een nieuwe patiënt. Ik had gehoopt dat mijn zorgen als sneeuw door de zon waren verdwenen op het moment dat ik de spreekkamer verliet. Eenmaal thuis aangekomen, moet je als patiënt vaak nog alle informatie laten bezinken, terwijl er vervolgens (nog meer) vragen en zorgen bij je opkomen. Helaas is het dan niet meer mogelijk om deze op dat moment te bespreken met je arts. Dan maar wachten op een volgende afspraak? Proberen te bellen? Of misschien toch even Googlen?

Onbeantwoorde zorgen

We zien steeds meer dat patiënten voorafgaand aan hun gesprek met hun arts Googlen om zichzelf voor te bereiden(1). Hierdoor gaan zij in het algemeen beter voorbereid het gesprek in. Maar betekent dit ook dat zij naderhand met minder zorgen de spreekkamer uitlopen? Een quote van een arts met wie ik veel samenwerk illustreert dit treffend: “Eén route op weg naar de waarheid bestaat niet. Ik zeg weleens gekscherend tegen patiënten als zij met een kant en klaar behandelplan komen dat zij wel heel eigenwijs moeten zijn om eigenwijzer te zijn dan ik. Als iemand zo goed geïnformeerd is, zit daar vaak iets achter zoals bijvoorbeeld angst.”(2)  Nee dus.

Uit onderzoek blijkt dat veel patiënten na een gesprek met hun arts blijven zitten met onbeantwoorde zorgen. Uit een rapport van KWF Kankerbestrijding blijkt bijvoorbeeld dat 64% van de (ex-) patiënten met kanker zorgen ervaart over psychosociale zaken, zoals angst, onzekerheid, en verminderd zelfvertrouwen(3). Deze zorgen kunnen grote gevolgen hebben voor je gezondheid; je volgt de adviezen van de arts niet juist op of je ligt nachten lang te piekeren(4). Beide situaties die zowel de patiënt als de zorgverlener willen voorkomen. Waarom zien we dit dan toch zo vaak terug in de praktijk?

Beschikbare initiatieven
Om patiënten en zorgverleners te ondersteunen in het bieden van de juiste (na)zorg zijn verschillende eHealth initiatieven ontwikkeld. Zo zijn er gecertificeerde

websites waar patiënten betrouwbare informatie kunnen vinden over hun aandoening. Zo ontwikkelde een patiëntenvereniging de IBD zorgwijzer. Dit is een vragenlijst die patiënten met een chronische darmontsteking helpt bij het formuleren van vragen en het registreren van het verloop van de ziekte(5). Op deze manier kunnen patiënten het gesprek met hun arts optimaal benutten en zo mogelijk hun zorgen aankaarten. De UvA heeft de Patiënt Navigator ontwikkeld, een online-applicatie die patiënten met kanker voorziet van informatie gedurende de diagnose, de behandeling en de nazorg. Op deze manier heeft de patiënt in verschillende fases van zijn of haar ziekte toegang tot betrouwbare informatie. Het Vumc heeft de website Oncokompas ontwikkeld, een website waar patiënten met kanker handvatten krijgen om de draad weer op te pakken en waar zij een overzicht kunnen opvragen van de mogelijkheden voor begeleidende (na)zorg. Dit is een kleine greep uit de verschillende eHealthinitiatieven die ontwikkeld zijn om patiënten zoveel mogelijk te begeleiden voor, tijdens en na hun gesprek met hun arts en hun ziekteproces(6).

Wat is dan nu het probleem?
Ik hoor je denken: Wat is dan nu het probleem? Zoveel mooie eHealth initiatieven, waarom blijven patiënten dan toch met vragen of zorgen zitten? Recent onderzoek toont aan dat patiënten behoeftes aankaarten voor initiatieven die grotendeels al in de praktijk beschikbaar zijn. Voorbeelden zijn de eerder besproken zorgenlijsten en websites met informatie-opmaat. Bij navraag blijkt dat veel patiënten niet op de hoogtes zijn van de bestaande initiatieven. Ook hun arts had hen niet op deze initiatieven gewezen, of zij niet op de hoogte zijn van deze initiatieven of dat ze vergeten de patiënt hierop te wijzen is onduidelijk(7). Dat niet alle patiënten deze initiatieven kennen, laat echter zien dat aandacht nodig is voor hoe deze initiatieven goed onder de aandacht van patiënten gebracht kunnen worden.

Is er een oplossing?
Wat mij betreft ligt hier een rol voor zorgverleners, beleidsmakers en voor ons, wetenschappers. Zorgverleners en beleidsmakers kunnen hier een rol in spelen door hun patiënten actief te wijzen op wat voor hulp er beschikbaar is7. Dit blijkt echter voor zorgverleners nog lastig te zijn.  Zorgverleners schuiven het internetgebruik van patiënten naar daarom liever naar de achtergrond in plaats van het te gebruiken in het voordeel van de patiënt. Vooralsnog zijn zorgverleners bijvoorbeeld nog terughoudend in het verwijzen van hun patiënten naar betrouwbare websites. De twijfel over de kwaliteit van de informatie, de mogelijke zorgen die ontstaan na het bezoeken van de websites zijn voor artsen reden om patiënten niet te wijzen op deze websites(8). Daarnaast kunnen beleidsmakers  nazorg en de bijbehorende initiatieven actief op agenda zetten. Daarnaast blijven te vaak de door wetenschappers zorgvuldig ontwikkelde eHealthinitiatieven in een lade liggen waardoor daadwerkelijke implementatie achterblijft. Maar er is ook goed nieuws. Er is tegenwoordig wel steeds meer aandacht voor implementatie. Onderzoekers moeten bijvoorbeeld bij het aanvragen van subsidie een uitgebreid implementatieplan aanleveren. Als we allemaal een stapje extra zetten kunnen we een steentje bijdragen aan het verminderen van de zorgen die patiënten hebben.

  1. Sanders R, Linn AJ. A mixed method study investigating the impact of talking about patients’ internet use on patient-reported outcomes. J Health Commun. 2018:1-9.
  2. Westerlaken M. Zelf meedokteren in de spreekkamer door shared decision making. 2018.
  3. KWF kankerbestrijding. Behoeftepeiling bij (ex) kankerpatiënten 2016.
  4. Street RL, Makoul G, Arora NK, Epstein RM. How does communication heal? pathways linking clinician–patient communication to health outcomes. Patient Educ Couns. 2009;74(3):295-301.
  5. CCUVN. IBD-zorgwijzer, goed voorbereid op gesprek met uw arts. https://www.crohn-colitis.nl/ibd-zorgwijzer/.
  6. van der Hout A, van Uden-Kraan CF, Witte BI, et al. Efficacy, cost-utility and reach of an eHealth self-management application’oncokompas’ that helps cancer survivors to obtain optimal supportive care: Study protocol for a randomised controlled trial. Trials. 2017;18(1):228.
  7. Brandes K. Communicating about concerns in oncology. University of Amsterdam, Amsterdam School of Communication Research; 2017.
  8. Caiata-Zufferey M, Schulz PJ. Physicians’ communicative strategies in interacting with internet-informed patients: Results from a qualitative study. Health Commun. 2012;27(8):738-749.