Vrijwillig maar niet altijd uit vrije wil

Auteurs: Marianne van Bochove, Eline Linthorst, Zoë Scheefhals en Willemijn Looman

In deze bijdrage stellen we de vrije wil in mantelzorg en vrijwilligerswerk ter discussie. Volgens de wet is mantelzorg per definitie vrijwillig en in de term vrijwilligerswerk is de vrije wil prominent aanwezig. Maar hoe vrij zijn mantelzorgers en vrijwilligers om ‘nee’ te zeggen wanneer er een beroep op hen wordt gedaan?

Mantelzorg en vrijwilligerswerk: iets uit vrije wil voor een ander doen

Volgens de Wmo 2015 is mantelzorg hulp ‘die rechtstreeks voortvloeit uit een tussen personen bestaande sociale relatie en die niet wordt verleend in het kader van een hulpverlenend beroep’. Het gaat om ongedwongen en onbetaalde werkzaamheden. Als dat niet zo is, bijvoorbeeld omdat de hulpverlener aangeeft de taken alleen te willen uitvoeren als daar een financiële vergoeding tegenover staat, is er volgens de rechtspraak per definitie geen sprake meer van vrijwilligheid en dus niet van mantelzorg.

Hoewel de vrijwilligheid verankerd is in de wet, voelt een deel van de mantelzorgers zich door omstandigheden gedwongen om bepaalde werkzaamheden te verrichten. Deze groep ‘onvrijwillige’ mantelzorgers heeft een verhoogd risico op overbelasting, zei Liesbeth Hoogendijk van mantelzorgersvereniging Mezzo onlangs in NRC. Haar boodschap: ‘Mantelzorg moet een keuze blijven’.

In de term vrijwilligerswerk is de vrije wil overduidelijk het uitgangspunt. Vrijwilligerswerk wordt vaak omschreven als ‘werk dat in enig georganiseerd verband onverplicht en onbetaald wordt verricht ten behoeve van anderen of de samenleving’ (SCP 2009). Het verschil met mantelzorg is dat er bij aanvang meestal geen sociale relatie bestaat tussen de bieder en ontvanger van hulp, en dat er meestal een organisatie bij betrokken is. Net als bij mantelzorg zien we bij vrijwilligerswerk dat het vrijwillige karakter ervan in toenemende mate onder druk staat.

Wat is het probleem?

Nu kun je zeggen: hoe erg is dat eigenlijk, dat mensen iets niet helemaal uit vrije wil doen? In je betaalde baan gebeurt dat toch ook vaak genoeg? En belasting betalen we ook allemaal, zonder dat we dat nou zo graag willen. Mantelzorgers en vrijwilligers krijgen er toch ook genoeg voor terug? De glimlach op het gezicht van hun partner, het gevoel ertoe te doen, maatschappelijke waardering.

Dat kan allemaal waar zijn, maar er is een groot verschil met verplichtingen die nu eenmaal bij het leven horen. Mantelzorg en vrijwilligerswerk worden in onze samenleving gezien als dingen die je ‘ernaast’ doet. Je kiest er zelf voor, uit vrije wil, dus het is ook ‘jouw zorg’. Tegelijkertijd wordt door het beleid in de participatiemaatschappij de druk op mantelzorgers en vrijwilligers opgevoerd.

De vrije keuze voor veel mantelzorgers en vrijwilligers blijkt helaas een illusie. We onderbouwen onze stelling met vier kernbevindingen, gebaseerd op de resultaten van diverse onderzoeksprojecten naar informele zorg.

  1. Vrijwilligerswerk: Sommige mensen moeten

‘Geleid vrijwilligerswerk’ wordt het vaak wat eufemistisch genoemd: vrijwilligerswerk dat mensen met afstand tot de arbeidsmarkt verplicht moeten doen om recht te blijven houden op hun bijstandsuitkering. Uit onderzoek naar vrijwilligerswerk in buurthuizen, speeltuinen en verpleeghuizen blijkt dat deze vrijwilligers vaak een slechte naam hebben. ‘Ze gingen alleen maar zitten. Dan kun je net zo goed thuis blijven, dan hoef je niet op mijn bank te gaan zitten’, zegt een professional in een verpleeghuis die te maken kreeg met een groepje geleide vrijwilligers.

Vaak worden vrijwilligers die gestuurd zijn gezien als minder gemotiveerd: ze komen omdat ze moeten, niet omdat ze het zelf willen. Maar volgens Thomas Kampen, die uitgebreid onderzoek deed naar dit onderwerp, is het niet zozeer de verplichting die deze vrijwilligers problematisch vinden. Ze willen vaak best iets ‘terugdoen voor de samenleving’, maar ze willen niet instrumenteel ingezet worden bij organisaties waarmee ze geen affiniteit of ervaring hebben.

  1. Mantelzorg: vaak minder vrijwillig dan het lijkt

Om de vrije wil in mantelzorg te begrijpen moeten we wat dieper in de Wmo 2015 en de gemeentelijke uitvoeringspraktijk duiken. Bij de uitvoering van de Wmo 2015 wordt onderscheid gemaakt tussen ‘gebruikelijke’ en ‘boven-gebruikelijke’ hulp. Gebruikelijke hulp is de hulp die ‘naar algemeen aanvaarde opvattingen in redelijkheid’ verwacht mag worden van huisgenoten zoals partners, kinderen of ouders. In tegenstelling tot mantelzorg, die altijd vrijwillig is, is deze gebruikelijke hulp juridisch afdwingbaar. Als je partner bijvoorbeeld een been breekt, kan in redelijkheid worden verwacht dat je hem of haar ondersteunt in de persoonlijke verzorging. Er kan dan bijvoorbeeld geen persoonsgebonden budget (pgb) worden ontvangen voor de zorg die jij als partner verleent. Maar stel dat je partner intensieve hulp nodig heeft die de gebruikelijke hulp bij de persoonlijke verzorging overstijgt, dan is het in Nederland niet algemeen aanvaard dat de partner of een inwonend kind dit op zich moet nemen: het gaat dan om ‘boven-gebruikelijke’ hulp. Die hulp kan vrijwillig door een mantelzorger gegeven worden. Indien er van vrijwilligheid echter geen sprake is,  moet de gemeente bijspringen, bijvoorbeeld middels het verstrekken van een pgb.

So far so good, zou je zeggen. In de praktijk blijken er echter de nodige afbakeningsproblemen te zijn. Ten eerste is het lastig om te bepalen waar de grens ligt tussen wat gebruikelijk en boven-gebruikelijk is: wat vinden we normaal dat we voor elkaar doen en wat niet? Hier gaan we in de derde kernbevinding verder op in. Ten tweede is het bij boven-gebruikelijke hulp de vraag: als je die als mantelzorger besluit op je te nemen, in hoeverre doe je dat dan vrijwillig? We illustreren dit met een voorbeeld van een uitspraak van de hoogste bestuursrechter in het sociaal domein: de Centrale Raad van Beroep.

Een vrouw verleende hulp aan haar partner. Het ging in dit geval duidelijk om boven-gebruikelijke hulp, dus hulp die niet juridisch afdwingbaar is. Omdat de partner van de vrouw geen hulp van anderen wilde, bleef zij hem die hulp bieden. Nu ze erachter was gekomen dat de partner mogelijk in aanmerking kwam voor individuele begeleiding gefinancierd vanuit de gemeente, deed het stel een beroep op de Wmo 2015. De gemeente weigerde de aanvraag echter. Er werd een procedure gestart bij de rechter, maar net als de gemeente oordeelde de hoogste rechter dat de vrouw als mantelzorger reeds in de benodigde hulp voorzag. Volgens de rechter was er dan ook geen taak weggelegd voor de gemeente om bij te springen.

Had de vrouw eerder geweigerd de hulp vrijwillig te bieden, dan had de gemeente de gevraagde voorziening niet mogen weigeren. Het vraagt behoorlijk wat juridische kennis en calculerend gedrag van burgers om dit te doorgronden. Bovendien is het niet eenvoudig om aan je partner aan te geven dat je de zorg liever uit handen geeft, zeker niet als hij juist wil dat jij het doet. Gemeenten en de rechter lijken erg snel uit te gaan van vrijwilligheid.

  1. Eenmaal begonnen kun je niet zomaar stoppen

Uit het voorbeeld hierboven blijkt dat het vaak lastig is om terug te komen op eenmaal aangegane sociale verplichtingen. Als je je partner altijd zelf hebt verzorgd, en er is geen verandering in zijn situatie, dan kun je niet zomaar een beroep doen op de gemeente om formele zorg te financieren.

Daarnaast doen zich moeilijkheden voor als er wél sprake is van een verandering in zorgbehoefte. De overgang van wat ‘gebruikelijk’ is om voor een ander te doen naar wat ‘boven-gebruikelijk’ is (en dus formele zorg of mantelzorg vereist), is niet scherp. Als je partner beginnende dementie heeft, hoef je hem of haar wellicht nog niet zo veel te ondersteunen. Je doet dat ‘gewoon’, zonder erbij na te denken. Maar gaandeweg kan het gevoel van belasting en verplichting steeds groter worden. Uit nog lopend onderzoek van Zoë Scheefhals en collega’s blijkt dat bijna 25 procent van de mantelzorgers aangeeft dat ze gelukkiger zouden zijn als de zorg wordt overgenomen door iemand anders.

Vrijwilligerswerk is op het eerste gezicht vrijblijvender dan mantelzorg, maar ook vrijwilligers ervaren vaak een toenemende belasting. Vooral ‘kernvrijwilligers’ die op vaste dagen per week aanwezig zijn – soms zelfs dagelijks – hebben het gevoel dat zij niet kunnen stoppen. De organisatie en vooral de bewoners of bezoekers zijn van hen afhankelijk geworden. Een vrijwilliger van een speeltuin die op vaste dagen en tijden aanwezig is, zei tijdens een interview: ‘Ik stop dus gewoon nu, ik wil van de tijden af. Dat begint me een beetje tegen te staan, ik heb nu het gevoel dat het moet.’ Maar een half jaar later liep deze vrijwilliger er nog steeds dagelijks rond. Ze wil het wel loslaten, maar ze kan het niet. Haar verantwoordelijkheidsgevoel is te groot.

  1. Wat voor de een normaal is, is voor de ander een last

We moeten dus oog hebben voor veranderingen die individuen doormaken in de ervaren vrijwilligheid van hun bezigheden. Daarnaast is het ook belangrijk om aandacht te besteden aan verschillen tussen hulpbieders. Als iemand veel tijd besteedt aan mantelzorg of vrijwilligerswerk, of zwaardere klussen op zich neemt, wil dat nog niet zeggen dat deze persoon zich ook meer verplicht en/of belast voelt. De één vindt het dankbaar werk om te doen, heeft er voldoende tijd voor en krijgt er energie van. Zo geeft bijvoorbeeld het merendeel van de mantelzorgers aan dat ze minder gelukkig zouden zijn als de zorg wordt overgenomen door iemand anders. Daarentegen, zijn er ook voldoende voorbeelden van mensen die het druk hebben met werk en gezin en er niet te veel zorgen bij willen of kunnen hebben. De balans tussen draagkracht en draaglast en daarmee de grens van vrijwillig naar onvrijwillig ligt voor iedereen anders. Het spreken in termen van ‘algemeen aanvaarde opvattingen’ over wat ‘normaal’ is, sluit niet goed aan bij de diversiteit die we in de praktijk zien.

——

Voor meer informatie

In onze multidisciplinaire onderzoeksgroep Informele Zorg en Ondersteuning combineren we kwantitatief, kwalitatief en juridisch onderzoek naar informele zorg, en dragen zo bij aan antwoorden op belangrijke vragen rondom de thema’s vrijwilligheid, ervaren belasting en regionale verschillen. Voor meer informatie over dit initiatief en de onderzoeken die eraan verbonden zijn, zie www.eur.nl/eshpm/informele-zorg.